6/25 TVBS-一步一腳印

泡泡龍孩子

花蓮禪光育幼院--凱文

泡泡龍孩子--一種罕見疾病的俗稱,因為他們自小全身會不停的冒出大大小小的水泡,水泡因為磨擦或是不小心的擠壓破掉之後成為全身大大小小的傷口。來不及等傷口乾燥,同一地方會再出現新的水泡,就這樣,日復一日,一年復一年。自9個月大發病起,凱文13歲。

忍受每天的疼痛,包括睡覺時候,水泡也不會放過他。一夜醒來,衣服的背部跟兩手的袖子上多了好幾個血點。他接受了這樣的情況,每天將紗布拆了又綁,不小心就是撕下了一層皮,但他卻勇敢的自己上學自己分享文具零食給育幼院裡其它幼小的孩子,甚至遠在高雄的病友。

這樣的孩子,在台灣有50幾位。

帶著微笑的泡泡龍孩子,像是歡喜佛的化身。


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